מכתב לחולים חדשים

CML היא מחלת סרטנית של תאי מיח העצם האחראים על יצור תאי הדם שלנו. פיתוחים של תרופות חדשות בשנים האחרונות הפכו את ה-CML  למחלה שאפשר לטפל ולשלוט בה, והיא  אינה מהווה את גזר הדין של מוות כפי שהיתה עד לפני מספר שנים לא רב.

CML ברוב המקרים הנה מחלה כרונית אבל אם לא מטפלים בה היא יכולה להפוך למחלה קטלנית ומסוכנת. החולה בדרך כלל לא סובל מכאבים פיזים כלשהם בשלב הכרוני. הכאבים היחידים שהוא צריך לסבול הם כאבי בדיקת מיח העצם שהיא תהליך הנדרש לאבחון המחלה ובהמשך גם למעקב אחריה. מניסיון אישי שלי, כחולה שכבר עבר יותר מ-15 בדיקות מיח עצם, כאבים אלו הם נסבלים ביחוד אם הבדיקה מבוצעת כהלכה על ידי רופא מנוסה בהרדמה מקומית.

CML אינה מחלה תורשתית כך שלא ירשנו אותה מהורינו ואין סכנה שנוריש אותה לילדינו. המחלה נחשבת לנדירה יחסית ובממוצע מתגלה חולה אחד בשנה על כל 100000 איש. היא נדירה מאד בילדים, (אבל קימת), ורוב החולים מאובחנים בעשירון החמישי של חייהם.

למחלה יש שלשה שלבים: השלב הכרוני נמשך מספר שנים. עד לפני מספר שנים לא רב שלב זה נמשך כ-3-4 שנים. עם תחילת טיפול בתרופת האינטרפרון הוארך משך השלב הכרוני ל4-6 שנים, והיום עם תרופת הפלא , גליבק, ותרופות הדור השני שכבר אושרו, יש תקוות וציפיות ששלב זה ימשך תקופה ארוכה הרבה יותר. נזכור את המילים שאמר לנו אחד המומחים הגדולים בעולם ל-CML , דר טלפז מארהב בהרצאתו לפני קבוצת התמיכה שלנו במרץ 2005 : רוב חולי ה-CML יחיו הרבה יותר שנים מהרופאים המטפלים שלהם ורובם ימותו מסיבות טבעיות שאינן קשורות במחלה. אני צופה שבעזרת הטיפולים החדשים נאריך את חיי החולים בכ-25 שנים...  השלב השני במחלה הוא השלב המואץ שנמשך מספר חודשים ומוביל לשלב של המשבר הבלסטי. מטרת הטיפולים הניתנים בשלבים המתקדמים היא להחזיר את החולה למצב כרוני.

הסיבה ש-CML הוא סוג הסרטן הראשון שהצליחו לפתח עבורו תרופות מדור חדש שנקראות תרופות חכמות או טיפול ממוקד, היא שזהו הסרטן הראשון בו גילו במדויק את הפגם הגנטי (כרומוזום הפילדלפיה) שגורם להיוצרות פרוטאין ממאיר שגורם למחלה. ((BCR-ABL. אין עוד מחלת סרטן שיש בה גורם יחיד שאחראי להיוצרות והתקדמות המחלה כמו ב-CML ולכן היה קל יחסית לפתח תרופות חכמות שמשתקות את פעולת הפרוטאין. אין ספק שהיום חולי CML יכולים לחוש ברי מזל וכמו שאמרה  לי רופאה מובילה בתחום: אם כבר לחטוף סרטן- אז עדיף סוג כמו CML. הוא נחשב לקדילק של הסרטנים.

עם כל האופטימיות המוצדקת לכשעצמה, חשוב מאד לזכור ש-CML שיוצא משליטה הינה מחלה קטלנית ועל כן חשוב מאד לציית להוראות הרופאים המטפלים ולבצע בדיקות מעקב שוטפות אחר המחלה כפי שאפשר ללמוד באתר זה.

אז לסיכום, הרבה שנות בריאות לכולכם.